广东省中医院开设中西医结合罕见病门诊

本报讯（记者陈佳佳）罕见病，又称“孤儿病”，为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病，是医学领域面临的重大挑战之一。10月15日，广东省中医院正式启动中西医结合罕见病门诊，并在大德路总院、二沙岛医院、芳村医院、大学城医院现场举行多学科健康义诊活动。

广东省中医院坚持以患者为中心，围绕特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症、重症肌无力等58种罕见病，组建涵盖呼吸病科、神经科、皮肤科、肿瘤科、骨伤科、脾胃病科、风湿病科、儿科等15个专科的专家团队，为罕见病患者提供从诊断、治疗、康复到随访的“一站式”、个性化服务。

广东省中医药管理局党组成员、副局长柯忠表示，罕见病防治事关人民群众的健康福祉和社会的繁荣稳定，是健康中国建设不可或缺的重要组成部分。广东省中医院开设该门诊，不仅为广东省罕见病患者带来新希望，也可为全省乃至全国中医医疗机构开展中西医结合罕见病防治工作提供示范。广东省中医院要聚焦罕见病患者需求，不断优化、提升诊疗水平，加强科研攻关及打造专业团队，为健康广东、健康中国建设贡献中医药智慧。

“作为一家拥有深厚中医药底蕴和现代医学实力的公立中医医院，有责任、有义务在罕见病这一‘无人区’和‘薄弱带’主动探索，积极响应国家政策号召，发挥中西医结合的独特优势。”广州中医药大学副校长、广东省中医院院长张忠德表示，这是该院推动中西医协同诊疗模式创新的又一重要实践，医院将搭建高水平的诊疗与科研协作平台，汇聚全国的中西医专家力量，探索形成一批中西医结合诊疗方案，力求让每一位罕见病患者都能看到希望，感到温暖。

活动当天，广东省中医院大德路总院、二沙岛医院、芳村医院、大学城医院四大院区同步启动大型中西医结合义诊活动，近50名相关领域专家为患者及家属提供专业细致的诊疗和健康咨询服务。现场还设置了茶饮药膳专区，健脾祛湿轻身饮、抗视疲劳饮、健儿助运开胃饮等广受好评。

中西医结合罕见病门诊的开设，不仅是该院综合服务能力的又一次提升，更是践行“一切以病人为中心”发展理念的再一次具体体现。该院将以此为契机，进一步加强罕见病学科建设、人才培养和科学研究，不断完善诊疗体系，提升服务内涵，力争在罕见病中西医结合防治领域作出贡献，形成可复制、可推广的经验。

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广东省中医院中西医结合罕见病门诊58种罕见病目录

21-羟化酶缺乏症                           Noonan综合征                         Prader-Willi综合                           

家族性地中海热                            朗格汉斯组织细胞增生症           全身型幼年特发性关节炎

生物素酶缺乏症                            进行性肌营养不良                     白塞病/贝赫切特综合征

系统性硬化症                               成人斯蒂尔病                            先天性胆道闭锁

原发性胆汁性胆管炎                     原发性硬化性胆管炎                  肝豆状核变性

McCune-Albrigh综合征（骨纤维异样增殖症）                             骨肉瘤

骨巨细胞瘤                                  神经纤维瘤                                腱鞘巨细胞瘤/色素沉着绒毛结节性滑膜炎 

特发性肺动脉高压                        特发性肺纤维化                         特发性心肌病

嗜铬细胞瘤                                 VonHippel-Lindau综合征          多发性内分泌腺瘤病

特发性低促性腺激素性性腺功能减退症                                          肿瘤相关骨软化症

天疱疮                                        POEMS综合征                           遗传性血管性水肿

遗传性大疱性表皮松解症             黑斑息肉综合征                         嗜酸性粒细胞性胃肠炎

发作性睡病                                 胶质母细胞瘤                             肌萎缩侧索硬化

重症肌无力                                 视神经脊髓炎                            多系统萎缩

多发性硬化                                 ANCA相关性血管炎                  IgG4相关性胆管炎

胃肠胰神经内分泌肿瘤                胃肠间质瘤                                短肠综合征

遗传性甲状旁腺功能减退症          冠状动脉扩张病                        纯合子家族性高胆固醇血症

同型半胱氨酸血症                       心脏离子通道病                         马凡综合征

大动脉炎/多发性大动脉炎            新生儿持续肺动脉高压              视网膜色素变性

恶性胸膜间皮瘤                           黑色素瘤                                  上皮样肉瘤